Qui sommes-nous ?

 CSV (Cancer Solidarité Vie) en bref
    A qui s'adresse le site CSV ?
    • À toutes les personnes atteintes d'un cancer dans la région Grand Est
    • À leurs proches-aidants
    • Aux professionnels intéressés
    Que propose CSV ?
    • Une information sûre et vérifiée, centralisée sur un seul site
    • Une information simple et claire, qui renvoie vers des sites de références si des précisions complémentaires sont nécessaires
    • Une orientation vers des ressources de proximité
    Quelles sont les difficultés auxquelles sont confrontées ces personnes dans leur parcours de vie ?
    • Diversité des besoins, des personnes malades et de leurs proches aidants, agravée en cas d'inégalités sociales
    • Besoin de renforcer leur information et leur orientation en dépit du développement numérique
    • Contribution à l'accompagnement dans la recherche d'une orientation parfois complexe
     
     Qui sommes-nous ?

    L'association Cancer Solidarité Vie (CSV) est née en décembre 2017 à la suite d'une réflexion succédant à une enquête régionale sur les besoins spécifiques des personnes atteintes de cancer. L'objectif est d'améliorer leur parcours de vie en l'adaptant à de multiples facteurs : âge, environnement familial et social, accès aux soins, type de cancer, de traitement, étapes de la maladie, de l'annonce à la fin du traitement et au-delà.
     
    Un entretien avec le Pr. Sommelet, Présidente de l'association Cancer Solidarité Vie, porteur du projet CSV
     
    Pr. Sommelet, Présidente de l'association Cancer Solidarité Vie, porteur du projet CSV  
    L'objectif de CSV est de structurer l'accompagnement (public et privé) des personnes malades grâce à une plate-forme à la fois humaine (orientation, échanges, droits…) et numérique conçue pour répondre à leurs besoins d'informations concernant :
    • leur vie quotidienne (personnelle, domestique, familiale) ;
    • les conséquences physiques, psychologiques, sociales et professionnelles du diagnostic et du traitement ;
    • la connaissance des structures et interlocuteurs porteurs de l'offre d'accompagnement.
     
    La brièveté croissante des séjours hospitaliers exige une interface solide entre l'hôpital et le domicile - voire hors domicile (oncogériatrie, précarité, isolement, pauvreté) - une coordination entre les interlocuteurs parmi lesquels les proches aidants ont un rôle majeur, insuffisamment reconnu statutairement en cancérologie, en dépit de la diversité de leurs tâches :
    • soutiens logistiques : domestique, administratif, social, familial (personnes à charge, dissensions), associatif ;
    • informations sur la maladie, la douleur, la fatigue, les soins de support, les alertes aux professionnels en cas de besoin, ... ;
    • liens avec les responsables médicaux, paramédicaux, psychologiques, ainsi que les pharmaciens ;
    • savoir parler, écouter, partager, manifester de l'empathie ;
    • être disponible, mais savoir se taire, apporter un soutien moral et affectif, contribuer parfois au soutien des liens du malade avec ses amis et collègues.
    Une formation des proches aidants doit leur être proposée pour faciliter leurs actions dans le respect du malade et de sa dignité. Il en est de même de leur valorisation dans la politique territoriale de santé (Ma Santé 2022) et de la reconnaissance du poids de certaines situations génératrices d'usure et relevant de répit.

    L'ambition de CSV est de contribuer à :
    • la lisibilité des informations indispensables au parcours de soin et de vie des personnes malades
    • la complémentarité et à la fluidité du parcours, en lien avec les professionnels des domaines sanitaires, médico-social et social
     
      Propositions actuelles de CSV

      Le terme de CSV exprime les services attendus des personnes malades dont le destin est bouleversé par les conséquences physiques, psychologiques et sociales du combat engagé. Les propositions sont les suivantes :
      • Atténuer les difficultés rencontrées dans le parcours de vie et le maintien du lien social dans toutes les étapes évolutives de la maladie.
      • Se reposer sur le  climat de confiance établi avec les professionnels de santé chargés de la continuité des soins pour participer au parcours de vie et de soins.
      • Prendre en compte non seulement le lien domicile-hôpital, mais aussi le hors domicile, voire l'absence de domicile.
       
      En lien avec une plate-forme humaine, nous proposons une plate-forme numérique adressée aux malades, aux proches aidants et aux professionnels, ayant les caractéristiques suivantes :
      • Facilité d'accès (simplicité et lisibilité)
      • Pluralité, évolutivité
      • Complémentarité avec les sites existants
      • Orientation, cartographie
      • Exactitude des informations et certitude sur leur origine : appui sur avis, publications, ouvrages, textes législatifs et réglementaires, sociétés savantes, structures administratives, associations
         
      Ces propositions feront l'objet d'une phase-test sur un périmètre territorial réduit, département(s), puis région Grand Est.
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