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Certains cancers appartiennent à la catégorie des maladies rares : quelles spécificités, quels enjeux ? Et surtout, où trouver de l'information ?
Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, dont la plupart sont aussi dites « orphelines », car il n'existe pas de traitement spécifique. Des problématiques spécifiques émergent : le manque d'information, la difficulté de suivi,  la longueur du diagnostic, l'absence de traitement, le retentissement sur la vie sociale, ... 

Le site de la Fondation Maladies Rares propose une vidéo explicative :
 
Soutien et info : Maladies Rares Info Service
Afin de pallier le manque d'information, le site Maladies Rares Info Service propose différents services :
Et les cancers ?
Certains cancers sont classés dans les maladies rares : ils nécessitent des protocoles spéciaux, et ont donné le jour à des  centres de référence « cancers rares » labellisés par l'INCa (Institut National du Cancer) : Une organisation en centres de référence et de compétence

Cf. aussi notre article : Orphanet : un outil pour les maladies rares
Publié le 05 octobre 2020 - Mis à jour le 15 janvier 2021
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