Qui suis-je ? Le patient partenaire, expert, ressource …

Il porte plusieurs noms : patient partenaire, patient expert, patient ressource … Derrière ces mots, des patients ou des anciens patients qui ont appris à prendre du recul sur leur pathologie et transforment l'expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité.

Né dans les années 2010 à Montréal, le « modèle de patient partenaire » se développe en France. Il s'appuie sur la reconnaissance des savoirs expérientiels du patient, issus de la vie avec la maladie, et complémentaires aux savoirs scientifiques des professionnels de santé.

Il est ainsi souvent défini en ces termes : « Un patient expert, ou patient partenaire, est un individu qui est concerné comme patient ou parent par une maladie chronique (telle que le cancer) et qui a développé au fil du temps une connaissance fine de la maladie, et dispose d'une réelle expertise dans le vécu quotidien d'une pathologie ou d'une limitation physique liée à son état ».

A La Ligue contre le cancer, ils sont appelés Patients Ressources cancer : « Les patients ressources  sont des personnes malades ou anciens malades du cancer souhaitant partager bénévolement leur expérience de cette pathologie et du parcours de soins auprès de personnes traversant la même épreuve, de leurs proches ou de professionnels de santé ».

Pour compléter leurs savoirs expérientiels, les patients partenaires ou experts peuvent se former au sein d'associations, d'organismes de formation ou à l'université (certaines ouvrent le droit à un diplôme ou une certification). Cela leur permet de consolider ou d'acquérir des connaissances sur la maladie, le langage médical, la pédagogie, l'éducation thérapeutique (ETP), la psychologie …

Selon les structures, ce patient ou ancien patient, en fonction de ses formations et de ses missions, peut avoir plusieurs casquettes :
-    Pair-aidant : il partage son expérience de la maladie, des traitements, du quotidien avec les patients et leurs proches. Il écoute, répond aux interrogations et conseille.
-    Intervenant en ETP : de la co-construction à l'animation, il apporte un regard, une expérience complémentaire à celle des professionnels de santé.  
-    Formateur : il témoigne lors de la formation des professionnels de santé (médecins, infirmiers, pharmaciens, aides-soignants…) pour les sensibiliser aux besoins et difficultés rencontrés par les patients à l'hôpital et en dehors.
-    Chercheur, porte-parole ou consultant : il utilise son expérience pour participer à l'évaluation, la définition ou la mise en place de protocoles de soins, d'essais cliniques, de projets de recherche, de programmes destinés aux patients ou aux proches, d'accès aux traitements …

Ainsi, selon les missions qu'il a choisies, il peut être présent en tant que bénévole ou salarié dans de nombreuses structures : associations, établissements de soins, comités des usagers/patients, instances de santé, équipes de recherche, groupes de travail …

Pour aller plus loin :

• INSERM : Patients experts : des risques de dévoiement ? 
• Le Glossaire des patients partenaires proposé par le CHRU de Nancy 
   

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